martes, 1 de marzo de 2022

Día Mundial de las enfermedades raras

El día de las enfermedades raras se celebra el ultimo día del mes de febrero. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras.

Una enfermedad rara se considera a la que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero se calcula que en España puede haber de 2,5 a 3 millones afectados. Son muchas personas las que conviven con ellas, ya que se estima que existen mas de 7.000 enfermedades raras.

Se celebra el 28 de febrero porque sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año es bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como asociar esta rareza, con la enfermedad.


    Imagen extraída de ondacero.es

Uno de los principales problemas que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento, es el diagnostico. Algunas de las principales causas de esta ausencia de diagnostico atiendes a múltiples causas. Las principales son:

  • El desconocimiento que rodea a esas patologías.
  • La dificultad de acceso a la información necesaria.
  • La localización de profesionales o centro especializados.
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años, hasta obtener un diagnóstico.
Los costes suponen cerca del 20 %  de los ingresos familiares anuales. De media, cada familia destina más de 300 euros mensuales en esta causa.  


Fuente: Ondacero.es
Noticia realizada por Víctor, Sergio y Lucía.

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